Društvo za cističku fibrozu Slovenije

Društvo za cističko fibrozu Slovenije okuplja pacijente s bolesti cističke fibroze (kraće CF), njihove obitelje i zdravstvene profesionalce.

Društvo za cističko fibrozu Slovenije je član Europskog udruženja cističke fibroze - (Cystic fibrosis European Society (ECFS)), Europske federacije nacionalnih društva od cističke fibroze - (Cystic fibrosis Europe (CFE)), koja je dio veće međunarodne organizacije Cystic Fibrosis Worldwide - (Cystic Fibrosis Worldwide (CFW).

Povijest

Društvo za cističku fibrozu Slovenije je nastalo je 3. studenog 2009. Prije toga je bilo dio Društva plućnih i alergijskih bolesnika Slovenije.

Svrha i područje djelovanja Društva

• poboljšanje kvalitete života bolesnika s cističkom fibrozom i njihove obitelji;
• stručno obrazovanje o cistički fibrozi,
• promocija adekvatne zdravstvene zaštite bolesnika oboljelih od cističke fibroze,
• uključivanje pacijenata u društvenom okruženju i stvoriti uvjete za njihovu destigmatizacijo;
• omogućiti respiratornu fizioterapiju i druge rekreacijske aktivnosti od pacijenata, koji su prikladni za njih;
• opredjeljenje za provedbu medicinske skrbi kod kuće (medicinski tim na terenu - iskusni liječnik, medicinska sestra, fizioterapeut);
• informiranje o uključivanju dugoročno bolestnog djeteta u obrazovni program;
• suradnju s europskim i međunarodnim društava
• implementacija samopomoći i razne radionice koje služe za pomoć pacijentima i njihovim obiteljima;
• zastupati interese pacijenata i njihovih obitelji u svim područjima života i opredjeljenje za zaštitu ljudskih prava;
• informiranje članova i javnosti o aktivnostima društva

Mediji na CF

• Njezina borba za život, Jana  Arhivirana inačica izvorne stranice od 20. kolovoza 2009. (Wayback Machine)
• Tudi presaditev pljuč je zaupanja vredna metoda zdravljenja, Dnevnik, 17.11.2009
• Predsjednik Narodnoj skupštini dr. Gantar primio izaslanstvo Društva za cističku fibrozu Slovenije., nov. 2009
• Sljedeći tjedan je cilj istaknuti probleme pacijenata s cističkom fibrozom, Primorski dnevnik, nov. 2009^{[neaktivna poveznica]}
• Prvi Europski tjedan svijesti cistične fibroze, Dnevnik, nov. 2009

Vanjske poveznice

• Društvo za cističko fibrozu Slovenije
• Društvo plućnih i alergijskih bolesnika Slovenije
• Cystic Fibrosis Worldwide (CFW)
• European Cystic Fibrosis Society (ECFS)
• Cystic Fibrosis Foundation (CFF)
• CF Foundation - Funding A Pipeline of Promise
• CF Foundation - We Are Commitment